Sonntag, 1. Januar 2012

Hüftdysplasie - Sophias Geschichte

Diesen Post habe ich ursprünglich für unseren Familienblog geschrieben, um die Erinnerung an diese Zeit festzuhalten. Ich habe ihn nur geringfügig geändert und veröffentliche ihn hier, um vielleicht andere Betroffene zu erreichen und ihnen Mut zu machen. Hüftdysplasie bei Säuglingen ist eigentlich keine schlimme Diagnose im Vergleich zu anderen Krankheitsbildern, aber sie kann trotzdem erstmal ein Schock für die Eltern und auch eine Belastung für das Kind sein.
Quelle: Wickipedia: 
So eine Tübinger Schiene hat Sophia als Baby fast fünf Monate lang getragen - allerdings unter dem Strampler! Doch es fing noch etwas dramatischer an:

Wir waren noch im Krankenhaus als die U2 anstand. Es war auch soweit alles in Ordnung, aber da gerade Kinderärzte da waren die Zeit hatten sollten wir auch zum Hüftultraschall. Der gehörte zu diesem Zeitpunkt noch nicht unbedingt zum Standart bei der U2 und wurde meistens erst später bei der U3 gemacht. 
Ich habe mir nichts dabei gedacht und bin mit Sophia im Bettchen zur Kinderstation. Ein bisschen mussten wir warten, dann waren wir dran. 
Die Kinderärztin fing fröhlich plaudernd an und wurde auf einmal still und konzentriert. Sie maß nochmal nach und erklärte mir dann, dass die Hüftgelenke nicht in Ordnung wären. Sie holte den Oberarzt dazu der mir empfahl, direkt zur Uniklinik Münster zu fahren. Einen Termin würde sie uns direkt besorgen. 

Schon ein paar Tage später, am Freitag fuhren wir nach Münster. Immer noch guten Mutes. Wir hatten uns etwas informiert und gingen davon aus, dass wir wohl eine Weile eine Spreizhose verwenden müssten. 
Die Ärzte in der Kinderorthopädie sahen dass anders. Nach dem Ultraschall schickten sie uns direkt mit einer für uns völlig unverständlichen Verordnung zum "Prothesenmacher". 
Im Nachhinein weiß ich, dass sich hinter dieser Verordnung eine Art Brett verbarg, auf das Sophia gekommen wäre. Ich hätte sie kaum noch tragen oder stillen können - was wäre das für ein Trauma für uns alle gewesen. Zum Glück sah der Oberarzt das genauso, pfiff alle zurück und beschloss unserem noch nicht mal eine Woche altem Kind eine Gipshose zu verpassen. 

Es war natürlich die beste Entscheidung und völlig richtig, aber in diesem Moment war ich nur noch geschockt! Da lag meine süße kleine Maus (und sie war ja auch wirklich ein kleines, zierliches Baby) mit fast einem Pfund Gips um den Po! Von jetzt auf gleich hatten wir kein "gesundes" Kind mehr, sondern ein Kind mit "Behinderung". Es war nichts lebensbedrohliches (Halleluja!) und wahrscheinlich auch kein dauerhaftes Problem. Aber wir wussten nicht, was vielleicht noch auf uns zukommt. Wir hatten im Zimmer des "Prothesenmachers" Bilder von Kinder gesehen, die mit den absonderlichsten Gestellen versuchten zu laufen. Stand unserer Kleinen soetwas auch bevor? Würden Operationen nötig sein? Würde sie sich in den ersten Jahren überhaupt annähernd normal motorisch entwickeln können? 
Zu diesem Zeitpunkt konnte uns keiner diese Fragen beantworten, wir mussten abwarten. 

Die drei Wochen bis zum Termin in der Uniklinik waren hart. Es gab eine Menge praktischer Fragen und Probleme. Wie hält man ein Stillbaby in einer Gipshose sauber? Wir brauchten von jetzt auf gleich statt Neugeborenenwindeln Größe 3! Baden war unmöglich. 
Die Beinchen hingen herunter - wir mussten sie mit einem aufgerollten Handtuch abstützen. 
Schonmal ein Neugeborenes mit Gipshose gestillt? Nicht besonders einfach, v. a. wenn das Stillen sowieso noch schwerfällt. Im Liegen geht das gar nicht, also musste ich nachts auch immer raus. 
Zum Glück hatten wir einen großen Kinderwagen, da passte die Maus auch mit Gipshose rein, ohne das die Füße rausguckten.
Für alle betroffenen Eltern hier ein Tipp: Dichtet den Gips im Windelbereich so gut wie möglich ab! Wir haben ein großes Paket Watte besorgt (keine Pads oder so, einfach ein paar Meter Watte) damit Rollen geformt und diese zwischen den Rand des Gipses und der Haut gelegt. So geriet möglichst wenig Urin und Stuhl unter den Gips.

Sophia mochte die Gipshose auch nicht wirklich. Sie hat bestimmt nicht viel davon wirklich mitbekommen, aber es war mit Sicherheit unangenehm für sie. Sie schrie viel, schlief schlecht. Ich habe sie stundenlang herumgetragen - ohne Tragetuch, denn ich war davon überzeugt, dass das mit der Gipshose nicht ginge (heute weiß ich es besser!). Es war eine wahnsinnig anstrengende Zeit!

Andere Mütter mit völlig gesunden Kindern zu treffen war nicht unbedingt einfach. So mancher hätte ich den Hals umdrehen wollen bei Sätzen wie: "Mir ist ja so langweilig, der Kleine schläft den ganzen Tag!" 
Ich habe bewusst keinerlei Kurse in dieser Zeit gemacht - es wäre in jeder Beziehung zu anstrengend gewesen, da das Stillen ja auch noch problematisch war und Sophia nur langsam zunahm. 

Immer noch konnten wir nicht abschätzen, wohin die Reise gehen würde, ob Sophia bald gesund sein würde oder ob wir noch Jahre der Behandlung vor uns hätten. 

Der Termin in der Uniklinik war unerwartet erfolgreich! Es war hart, als der Gips abgenommen wurde - diese kleine Kreissäge in der Nähe meines kostbaren Kindes! Sophia hat den Lärm und Stress auch gleich mit einer Bescherung quittiert, die der nette Pfleger abbekam. Er nahm es mit Humor! 
Für mich war es schon aufbauend, als wir von allen gelobt wurden, dass ihnen noch nie ein Kind untergekommen wäre, dass unter der Gipshose so sauber gewesen wäre! Schon mal etwas gut gemacht!
Nach dem Hüftultraschall waren wir erleichtert: Die Hüfte hatte sich erstaunlich gut entwickelt, für die nächsten Monate würde eine "Tübinger Schiene" (s.o.) reichen!

Das waren tolle Nachrichten! Und dazu dann die Prognose, dass die Behandlung sicherlich innerhalb des ersten Lebensjahres abgeschlossen sein würde, wahrscheinlich schon früher! 
Den Stein, der mir da vom Herzen fiel, konnte man sicher kilometerweit hören!
Die Schiene durfte allerdings höchstens einmal in der Woche abgenommen werden, daher mussten wir sie über dem Body und unter der Kleidung tragen. 
Sich daran zu halten war nicht leicht, da Sophias Windeln öfters ausliefen.... Die Lösung waren: Unterhemden und Unterhosen! Die Unterhosen konnte ich ja problemlos wechseln, die Unterhemden blieben länger sauber als ein Body. Aber es war ziemlich schwierig, Unterwäsche in Größe 62 zu bekommen!

Aber wir konnten Sophia einmal in der Woche baden und die Schiene schien bequemer zu sein als der Gips (v.a. leichter!). Sophia war immer noch ein unruhiges Baby und nahm erst langsam richtig zu, aber wir waren schon ein Stück weiter und die Ungewissheit war einer Zuversicht gewichen, dass bald alles gut sein würde. 
So kam es ja auch: Als Sophia vier Monate alt war konnten wir langsam "abschienen", d. h. die Schiene täglich für eine bestimmte Zeit abnehmen. Wir hatten ein genaues Zeitschema, und ungefähr sechs Wochen später musste Sophia die Schiene nur noch nachts tragen. Nach einer weiteren Untersuchung in der Uniklinik  war die Hüfte in Ordnung und wir brauchten die Schiene nicht mehr! 

Man hat Sophia noch eine Weile angemerkt, dass ihre motorische Entwicklung nicht so verlaufen konnte, wie es hätte sein sollen. Sie hat sich später gedreht, später gekrabbelt und gelaufen als die meisten Gleichaltrigen - aber auch nicht viel später. Sie war in ihren ersten Lebensjahren vorsichtig beim Kletter und Toben - was aber auch einfach zu ihr passt.
Sie hat die Zeit gut überstanden, ihrer Hüfte sieht man nichts mehr an und es war seitdem keine weitere Behandlung erforderlich. Ein anderes Kind aus unserem Bekanntenkreis mit Hüftdysplasie hat zwar nur eine Spreizhose bekommen, musste aber mit drei Jahren operiert werden und wochenlang liegen - das ist uns erspart geblieben!

Unsere nächsten beiden Kinder hatten keinerlei Probleme mit der Hüfte. Ich hoffe, dass auch unsere Jüngste ganz gesund ist. Aber falls doch wieder eine Hüftdysplasie diagnostiziert wird, werden wir diesmal ruhiger damit umgehen können.

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